La familia del adolescente Julián Carvajal Cárdenas, de 17 años y diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD), inició una larga marcha desde Puerto Montt hacia Santiago, con la esperanza de ser atendidos por las autoridades y conseguir fondos para un tratamiento vital. Después de 32 días de caminar, la familia de Julián llegó a La Moneda, pero fue recibida con desilusión, ya que ni el presidente José Antonio Kast ni la ministra de Salud, May Chomali, se hicieron presentes. La noticia fue comunicada por los padres de Julián, Mario y Rocío, a través de un video en Instagram, donde reflejaron su frustración y la desesperación ante la falta de atención a su situación crítica.
Julián, quien enfrenta una enfermedad degenerativa que afecta sus músculos y pone en peligro su vida, anhela recibir una terapia génica llamada Elevidys, cuyo precio asciende a 3.500 millones de pesos chilenos. Sin embargo, la familia ha logrado recaudar solo un 8,23% de la meta, lo que equivale a aproximadamente 288 millones de pesos, un monto muy lejos de lo necesario para poder acceder a este tratamiento crucial. La situación se ha vuelto aún más angustiante para sus progenitores, quienes al ver que sus esfuerzos por llegar al gobierno no tuvieron el impacto esperado, se sienten desmotivados y decepcionados.
En la carta enviada por la familia a La Moneda, los padres de Julián expresaron su angustia y deseo de ser escuchados, pero la respuesta fue desalentadora: el presidente Kast no podía atenderlos debido a compromisos en su agenda y su caso sería derivado al Ministerio de Salud. Ante esta situación, la familia se sintió nuevamente sola y olvidada, cuestionando la atención que reciben por parte de las autoridades de ambos gobiernos. Al ver que la historia se repite sin cambios significativos, los padres exponen su frustración y la falta de empatía frente a su lucha por la vida de su hijo.
Mario, el padre de Julián, no escondió su tristeza y se mostró preocupado por cómo comunicar a su hijo que no fueron atendidos en La Moneda. En medio de su dolor, alentó a la comunidad a continuar apoyando su causa: “Estamos asustados, tenemos miedo. No llegar a la meta sería un desastre porque necesitamos el dinero para llevar a Julián a Estados Unidos,” dijo. La familia ha construido una red de apoyo entre amigos, conocidos y otras familias que enfrentan luchas similares, pero a pesar de ello, la incertidumbre de no alcanzar la meta necesaria para el tratamiento se ha convertido en un peso cada vez más pesado.
Finalmente, la historia de Julián y su familia se ha convertido en un símbolo de la búsqueda de atención y justicia en el sistema de salud chileno. A medida que su situación se vuelve pública, se espera que más personas se sumen a la causa, brindando apoyo financiero y emocional a esta familia que lucha por la vida de su hijo. Con un tierno llamado a la ciudadanía, Mario y Rocío instan a todos a no perder la fe y a seguir ayudando en una batalla que va más allá de un tratamiento, sino que representa la búsqueda de dignidad y esperanza en tiempos de adversidad.
